Léčba roztroušené sklerózy je komplexní, pacient by měl mít tým odborníků, ty ovšem často nehradí pojišťovny, říká lékařka
Ještě před třiceti lety téměř nebylo možné roztroušenou sklerózu (pozn. dále jako RS) léčit. Věda však pokročila a přestože úplné vyléčení stále možné není, léčit ji lze. Stále však na některé možnosti léčby chybí prostředky. Docentka Dana Horáková ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze se v oboru pohybuje dlouhodobě a popsala nám hlavní příznaky nemoci i současné možnosti léčby.
Kolik lidí v česku trpí tímto onemocněním?
Přesné číslo neznáme, ale předpokládáme, že v České republice je přibližně kolem dvaceti tisíc pacientů.
A toto číslo se zvyšuje?
Mírně ano, ale nemáme dlouhodobá data. První začal sbírat data celostátní registr ReMuS a to od roku 2013. V současnosti máme v registru okolo patnácti tisíc pacientů, ale jsme si vědomi, že nemáme všechny pacienty. Kvalifikovaný odhad je okolo dvaceti tisíc pacientů a nepředpokládá se, že by se toto číslo mělo nějak dramaticky zvyšovat.
Jaké jsou typické příznaky nemoci?
Onemocnění postihuje centrální nervový systém, který řídí většinu činností v našem těle, takže příznaky jsou velmi různorodé. Nejtypičtější příznaky, které se vyskytují, jsou poruchy citlivosti, brnění, pálení, které postihuje končetiny, trup nebo i obličej. Druhým nejčastějším příznakem jsou poruchy zraku. Tam mluvíme o takzvaném zánětu zrakového nervu, kde z plného zdraví člověk většinou během několika hodin přestává vidět. Může to být neostré, zamlžené vidění, výpadky v zorném poli, bolest při pohledu do stran. Třetí nejčastější jsou poruchy hybnosti, přičemž člověk špatně ovládá končetiny, není schopný psát nebo i chodit. To jsou nejčastější tři, ale kromě těchto příznaků se mohou objevit další, např. potíže se svěrači (pozn. nutkavé močení nebo naopak nemožnost se vymočit), dvojité vidění, závratě, bolesti trojklanného nervu (pozn. hlavový nerv, který zajišťuje citlivost v obličeji), relativně časté jsou i poruchy kognitivních funkcí (pozn. pomalejší zpracování informací a lehké poruchy paměti) a nálady, zejména deprese.
V jakém momentě by měl člověk vyhledat pomoc lékaře?
RS je onemocnění, které postihuje obvykle mladé osoby. Začátek je většinou mezi dvacátým a čtyřicátým rokem života. Častěji jsou postiženy ženy. Pokud se u člověka projeví jakékoli potíže, je lékařem prvního kontaktu praktický lékař. Ten by měl rozpoznat, jestli se jedná o neurologické potíže a odesílá pacienta buď do neurologické ambulance nebo na lůžkové neurologické oddělení. Tam by měl být diagnostický proces rychle dokončen, a pokud je stanovena diagnóza RS, tak by měl být pacient odeslán do některého z 15 specializovaných RS center, kde je pak možnost zahájit specifickou léčbu.
V mnoha rozhovorech říkáte, že kouření je při této nemoci velmi rizikové. Jak je to například s alkoholem?
Problém je, že neznáme přesné příčiny nemoci. Víme, že se jedná o tzv. multifaktoriální onemocnění. To znamená onemocnění, které vzniká tím, že se sejde najednou několik faktorů. Dnes víme jistě, že je tam určitá genetická dispozice, ale to neznamená, že se jedná pouze o jeden silný gen. Naopak, jde o drobné odchylky v desítkách genů, spíše je lépe mluvit o určité síti genů. Aby se tato dispozice uplatnila a nemoc skutečně vypukla, tak se musí zřejmě spojit s určitými faktory zevního prostředí, které působí v průběhu dětství a dospívání. Když bychom se bavili o alkoholu, nejsou zatím žádná jednoznačná data, která by potvrdila, že alkohol způsobuje větší riziko nemoci. Na druhou stranu při zatížení organismu toxickou látkou jako je alkohol, zejména ve zvýšeném množství, člověk určitě nedělá dobře, když je tělo už tak zatíženo nějakou nemocí.
Co se týče faktorů, které zmiňujete, o jaké přesně se jedná?
Mezi faktory zevního prostředí, které známe, a jsou velmi pravděpodobné, řadíme různé virové nemoci, zejména skupinu herpetických virů s hlavním zástupcem, kterým je infekční mononukleóza. Dalším velmi podezřelým je nedostatek vitamínu D, což znamená málo slunečního záření, jehož vlivem se vitamín D tvoří v kůži. Víme také to, že určitý podíl může mít kouření, ať už aktivní nebo pasivní, protože máme data, že kouření zhoršuje průběh onemocnění. A dále se tam pravděpodobně uplatňuje mikrobiom, což znamená osídlení tlustého střeva různými mikroorganismy a jeho složení. Co se týče ostatních vlivů, jsou výzkumy teprve na začátku.
V tuto chvíli máme léčbu, která nemoc zpomaluje, ale nevyléčí. Jak moc lze nemoc oddálit? Nebo je možné, že se někdy léčba zacílí tak dobře, že už se nemoc ani celý život neprojeví?
Nejprve je nutné zmínit, že nemoc je ve svém přirozeném průběhu velmi variabilní. Jsou pacienti, kteří splňují všechna diagnostická kritéria a přitom jsou dlouhodobě, někdy celý život, bez výraznějšího postižení. Těch je ale relativně málo (pozn. 5-10 %) a problém je, že na počátku nemoci nemáme spolehlivá vyšetření, abychom je vytipovali. Většina pacientů má bez léčby bohužel prognózu horší. To víme z řady pozorování, která probíhala v době, kdy ještě nebyly léky. Tato data jasně říkají, že pokud pacienta neléčíme, tak kolem padesáti procent má šanci být během desíti až patnácti let významně invalidních. Pro konkrétní představu to znamená, že člověk, který začal s nemocí ve třiceti letech, může být kolem 45 roku již na vozíku.
Situace se zásadně změnila s příchodem léčby. Je ale potřeba dobře pochopit princip současné léčby. Všechny současné léky jsou protizánětlivé, což znamená, že nemoc neumí vyléčit, ale umí ji léčit. Umí poměrně dobře potlačovat zánět, který ničí mozek a míchu. Pokud léky dáme včas a ochráníme nervové buňky, tak má pacient šanci prožít normální život. Je to ale trvalá léčba, která neustále musí potlačovat zánět. Ten tam totiž pořád je připravený škodit.
Takže je to hlavně preventivní opatření.
Ano, je to preventivní léčba, která se snaží nedovolit, aby došlo k poškození mozku. Po stanovení diagnózy je důležité začít léčbu co nejdříve, v době, kdy jsou nervové buňky v dobré kondici. Přístup musí být velmi individuální, snažíme se každému pacientovi takzvaně ušít léčbu na míru. Je to poměrně složité, pacienta musíme pečlivě monitorovat a pacient musí chápat, že léčba je preventivní. Nasadit léčbu totiž musíme v době, kdy tomu pacientovi nic není, protože to je jediná doba, kdy mozek můžeme uchránit. V momentě, kdy je mozek už významně poškozen, naše léky již moc dobře nefungují, protože neumějí slepit potrhaná nervová vlákna.
Většina těchto léčiv se podává injekční formou?
Situace je poměrně komplikovaná a bylo by to na celý odborný článek. Dnes máme na trhu více než deset různých preparátů a celá řada dalších molekul je ve fázi klinického testování, Zjednodušeně se dá říci, že dnes rozlišujeme dvě skupiny léků. Patří sem léky pro pacienty s nižší aktivitou nemoci a potom novější skupina pro pacienty s vyšší aktivitou nemoci. Obecně platí, že modernější a novější léky jsou účinnější, jsou ale bohužel i dražší a mají také vyšší rizika nežádoucích účinků. Silnější tedy nemají úplně význam u pacienta, který je na začátku a ta nemoc vypadá spíše mírně. Na druhou stranu, pokud je tam jasná vysoká aktivita, měla by se použít ta efektivnější léčba od začátku.
Když bychom se vrátili k rizikům léčiv, která jste zmínila, jaká rizika přesně to jsou?
Imunitní systém slouží k tomu, aby rozpoznal, co je cizí a co vlastní. Imunitní systém si vlastních zdravých buněk nevšímá. Jakmile se tam ovšem něco cizího objeví, má imunitní sytém zareagovat a zničit to. To může být virus, bakterie, ale i nádorová buňka, která se objeví ve vašem těle a imunitní systém má dobrý dohled nad tím, aby to uhlídal. Samozřejmě jak stárneme, imunitní systém oslabuje. Pokud zasáhneme do imunitního systému, což v případě RS potřebujeme, tak se zvyšuje riziko infekčních komplikací a lehce se zvyšuje i riziko nádorových onemocnění. Ty léky se složitě testují, je to komplikovaný několikaletý proces a bezpečnost je jedna z klíčových oblastí, která se v průběhu klinických studií monitoruje. Bohužel po vstupu léku na trh se pak ještě můžou objevit další něžádoucí účinky, které ve fázi klinického testování nebyly patrné. Proto je extrémně důležité pokračovat ve sběru dat z reálné klinické praxe a to cestou kvalitních registrů. Každopádně RS je závažné onemocnění a tím pádem proti ní nemůžeme bojovat pouze pomocí vitamínů. To u většiny pacientů nestačí.
Jak je to s alternativními léčivými metodami? Velmi diskutované je v této tématice konopí. Sama jste v rozhovoru pro Český rozhlas již říkala, že je konopí dobré pouze na některé aspekty nemoci, ale proti nemoci jako takové nepůsobí.
Veškeré dosavadní výzkumy, které s konopím proběhly ukázaly, že konopí působí na spasticitu, což je abnormně zvýšené svalové napětí, které naši pacienti mají, a dále na bolest. Na tyto příznaky konopí funguje jak při RS, tak třeba při nádorech. Pokud mají naši pacienti tyto příznaky, potom je vhodné vyzkoušet léčebné konopí. Konopí samo o sobě ovšem neléčí podstatu RS. Takže když pacient tyto příznaky nemá, tak není důvod, aby konopí bral, protože mu nijak nepomůže. Naopak se mohou ukázat nežádoucí účinky této látky. Před tím vždy varujeme, stejně jako varujeme před tím, aby bylo konopí masivně používané nejen u nemocných, ale i u zdravých.
Z jakého důvodu?
Vidíme to zejména u mladých. Když konopí začnete používat například v patnácti, kdy se ještě vyvíjí mozek, může odbrzdit spoustu skrytých psychiatrických onemocnění a z tohoto důvodu by se k tomu měla společnost chovat uváženě. Je to stejná droga jako alkohol nebo kouření. Určitě podporujeme zavedení v případě některých konkrétních problémů, ale jinak ne. A taky je důležité pamatovat na to, že to přináší stejná omezení jako alkohol, takže člověk, který užije konopí, nemůže řídit automobil.
Jak je to s výzkumem této nemoci? Stále o ní hodně nevíme. Jste limitování nedostatkem financí nebo něčím jiným?
Naše znalosti o RS se za dvacet let dramaticky zlepšily, stále toho ale hodně nevíme, řekla bych, že to nejlépe vystihuje citát: „Čím více toho víme, tím více zjišťujeme, co všechno nevíme“. Před čtyřiceti lety byla RS tabu. Dostat RS bylo určité vyslovení ortelu, kdy pacienta skoro nikdo nechtěl, protože tehdy nebyla žádná léčba. Dnes je to úplně jinde, velké většině pacientů jsme schopni nabídnout léčbu a podstatnou část stabilizovat. Ty léky jsou samozřejmě velmi drahé, takže limitace je určitě v tomto ohledu. Zdravotní systémy se s tím perou různě a všechno je o lidech a také o tom, jak dovedeme obhájit, že právě tato oblast a tito pacienti si zaslouží pozornost. Jestli je nedostatek peněz, to je relativní, samozřejmě medicína a výzkum pojme jakýkoliv objem peněz. Čím více peněz se tam bude investovat, tím rychleji se budeme moci posouvat. Osobně vidím problém v tom, že současný svět začíná být velmi přebyrokratizovaný, často se ztrácí zdravý rozum a peníze a lidská práce nejsou vždy využívány efektivně.
Jsou na RS navázány další nemoci jako například epilepsie?
RS je autoimunitní onemocnění, které není tak dobře známé. Z této oblasti je více známá například lupenka, kde je cílem útoku kůže, dále postižení tlustého střeva, Crohnova nemoc, nebo revmatoidní artritida postihující klouby. Dnes se při výzkumu lidského genomu zjišťuje, že dispozice pro tato onemocnění jsou svým způsobem sdílené, a že u pacienta, který má jedno autoimunitní onemocnění, je lehce zvýšené riziko, že bude mít i nějaké další autoimunitní onemocnění. A my skutečně vidíme u našich pacientů poruchy štítné žlázy, lupenku, cukrovku prvního typu a další. Naštěstí většinou jsou jen dvě, málokdo má tři. Jinak jsou naši pacienti ale většinou relativně zdraví. To ale neznamená, že by měli menší riziko pro další typické civilizační choroby, jako je vysoký tlak, cukrovka, 2. typu, obezita. Od počátku, kdy pacienta přebíráme do péče, se dnes snažíme o komplexní přístup. Je důležité, aby žili zdravým životem, protože samozřejmě když přiberou k RS další onemocnění tak se negativní efekt na mozek a míchu sčítá. Současný výskyt dalších neurologických onemocnění jako například vámi zmíněné epileptické záchvaty, je jen lehce zvýšený. Mohou se objevovat i problémy jako bolesti zad nebo migrény, které jsou známé u běžné populace.
Jak pacienti reagují po psychické stránce?
RS je chronické onemocnění a ve 25 letech netušíte, že vás taková nemoc potká. Najednou je tu nemoc, která už neodejde. RS přijde a bude s člověkem celý život. Je to těžký zásah, většinu pacientů postihne reaktivní deprese, hroutí se často celá rodina. Pak přijde léčba, zlepší se stav, trochu se z toho oklepete a začnete věřit, že třeba vás se to už netýká. Spousta takových lidí přestane dodržovat režim, necvičí, kouří, začne si ničit život a přestane brát léky, protože proč brát léky, když je člověk zdravý. Začnou žít zase normálně a do toho může přijít ataka, přičemž ze začátku se to střídá. Přijde ataka, pak se to napraví, pak ataka, pak se to zase napraví, ale po nějaké době se nervový systém vyčerpá a stav se začne progresivně horšit. Najednou má člověk trvale problém s chůzí nebo zrakem a tak dále. Přidávají se třeba kognitivní potíže, špatně si pamatuje. Takže ty deprese člověka doprovází opakovaně v různé fázi nemoci. Záleží tam i na tom, v jaké rodině vyrůstáme, jakou máme povahu. Každý se s tím po psychické stránce pere jinak, určitě je potřeba o tom mluvit a mít možnost poradit se s odborníkem.
Jaké formy léčby by měl tedy pacient s RS absolvovat kromě té neurologické?
Dnes už se ví, že péče o pacienty s RS musí být komplexní. Vedle lékaře tam musí být fyzioterapeut, který od začátku řekne, co dělat se svým tělem, jak cvičit. Psychoterapeut, který pomůže smířit se s nemocí. Egoterapeut, který když už máte nějaké postižení, aby vám poradil, jak ten handicap vyrovnat. Sociální pracovník, aby vám poradil co s důchodem, jaké pomůcky nakoupit a podobně. Proto je nutný celý tým, který pacientovi může poradit a pomoci, jak s nemocí bojovat. Problémem je, že tyto další profese nejsou dostatečně hrazené ze zdravotního pojištění a zajistit příslušné odborníky je často nadlidský výkon.
Jaké jsou v tomto ohledu možnosti?
Pomoci by měla nová Výzva Ministerstva zdravotnictví, která vyšla letos a která přesně definuje personální a technické vybavení, které by mělo odborné centrum mít zajištěno od svého zřizovatele, aby mohlo dostat certifikát Centra vysoce specializované péče. Uvidíme, co tato Výzva přinese v praxi.
Zde si dovolím apelovat ale i na samotné pacienty, případně jejich rodiny, kamarády. Nikdo jiný totiž nemá větší zájem tuto problematiku zlepšit, než právě sami pacienti. Pokud se oni sami nebudou o tyto věci aktivně zajímat, nejlépe cestou efektivní, fungující, jednotné pacientské organizace, tak nelze spoléhat na to, že to někdo jiný zařídí.
Je známo, že nemoc poškozuje fyzické schopnosti člověka, ale méně je informací o takzvaných neviditelných problémech.
Ano, máte pravdu. My reagujeme většinou na to, co vidíme. U RS to jsou zejména hybné potíže, které pacienty omezují například v chůzi. RS ale způsobuje mnoho neviditelných symptomů, mezi které patří únava, která je velmi těžce měřitelná, bolest, problémy se svěrači a spoustu dalších problémů, které nejsou vidět, ale výrazně ovlivňují kvalitu života. Naši pacienti mají větší riziko rozvodů, větší riziko depresí a sebevražd. Pacienti mají také daleko větší ztrátovost zaměstnání. Teď je nízká nezaměstnanost, jsou potřeba pracovní síly, ale jakmile přijde krize, jako první to odnesou lidé se zdravotním handicapem. Takže to je velký problém, který je v různých systémech různě řešený. Čím je společnost chudší, tím je to většinou větší problém. Celá situace se netýká pouze pacienta, ale postihuje celé rodiny, které nesou péči na svém „hrbu”. Jsou tím postiženi rodiče, kteří se starají o své dítě, nebo děti, které se starají o své rodiče, protože někdy musí opustit svoji profesi nebo nedokončí vzdělání.
Často diskutovanou otázkou v souvislosti s RS je také očkování, které probouzí imunitní systém a mohlo by tím pacienta ohrozit. Jak se k tomu stavíte vy?
Chci zdůraznit, že se nestavíme plošně proti očkování. Očkování je jedním ze zázraků dvacátého století tak jako byla antibiotika nebo kortikoidy. Lidé si to bohužel neuvědomují. Jsou nemoci, které absolutně neumíme léčit, ale díky tomu, že jsme proočkovaní, tak tyto nemoci téměř vymizely. Ale teď se vracejí. Příkladem jsou spalničky nebo dětská obrna.
U našich pacientů RS většinou začíná až po dvacátém roce života, tedy v době, kdy už je ukončený základní očkovací kalendář. Z tohoto hlediska to tedy není problém. Co se týká očkování v dospělosti, tak je to tetanus, což je neživá vakcína a snáší se většinou velmi dobře. Potom je to klíšťová encefalitida, chřipky, hepatitidy, kde je potřeba přistupovat individuálně. Pokud pacient pracuje v lese a má pravidelně deset klíšťat, tak je rozumné, aby se naočkoval. Pokud jste měli jedno klíště za pět let, tak to až tak nutné není.
Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. je lékařkou a zástupkyní vedoucí Centra pro demyelizační onemocnění Všeobecné fakultní nemocnice a 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze. S léčbou pacientů s roztroušenou sklerózou má více než 20 let zkušeností.
